Međunarodni Dan atopijskog ekcema
Pogledaj i ispod površine – Ono što se okom ne vidi, ne znači da ne postoji.
14.09.2020. – Nacionalno udruženje Alergija i ja, 14. septembra kao ambassador projekta će drugi put u Srbiji, uz podršku Global Skin i European Federation of Allergy and Airways Diseases, međunarodnih organizicija, obeležiti Međunarodni dan atopijskog ekcema, u cilju razvijanja svesti i razumevanja ove atopijske bolesti i njenom uticaju na živote obolelih.
Atopijski dermatitis je zahtevna bolest i pogađa pacijente na mnogo teži način nego što se misli.
Osobe koje žive sa atopijskim ekcemom svakodnevno se suočavaju sa uticajem koji bolest ima na njihove živote, a koji je mnogo dublji od onoga što se dešava na njihovoj koži. Intenzivan i uporan svrab atopijskog ekcema je jedan od najtežih simptoma koji vodi ka stresu, skraćenom periodu sna, razdražljivosti, stigmi I dugotrajnom bolu. Ova bolest gotovo uvek umanjuje kvalitet života, utiče na mentalno zdravlje i vodi ka razvoju drugih bolesti, infekcija i atopijskih oboljenja.
Razvijanjem svesti o atopijskom ekcemu podstičemo bolju dijagnostiku i efikasnije lečenje pacijenata, dostupnost adekvatnim terapijama, a time smanjujemo dalje napredovanje bolesti i razvijanje drugih oboljenja.
Atopijski ekcem bolest utiče na svakodnevne aktivnosti i kvalitet života pacijenata na sledeći način: pacijenti sa ekcemom svoj svakodnevni život moraju stalno da prilagođavaju različitim situacijama, kako bi izbegli dodatne iritacije na koži, pažljivo birajući uobičajene aktivnosti, kao što su kuvanje, bavljenje sportom, uživanje u slobodnom vremenu ili hobijima, jer atopična koža zahteva posebnu pripremu kako se simptomi ne bi pogoršali. Uobičajena roba široke potrošnje, kao što su kozmetički i higijenski proizvodi, posteljina ili odeća, takođe su deo njihovih preventivnih strategija, što dovodi do značajnih dodatnih troškova. Troškovi pružanja potrebne nege obolelom su suviše visoki: evropski pacijenti s teškim atopijskim ekcemom troše u proseku 927, 12 € godišnje, a troškovi kod nas u zemlji i premašuju ovaj iznos.
Aktivnosti
Nacionalno Udruženje pacijenata Alergija i ja organizuje Međunarodni dan atopijskog ekcema, edukativnim tekstovima, webinarina I izložbom. Takođe, uz sve preduzete epidemiološke mere na platou TC Ušće, 14.09.2020., u periodu od 11h – 20h, organizovaćemo besplatne preglede dermatologa i alergologa, malim programom i otvaranjem izložbe fotografija “Pogledaj ispod kože” koja ima za cilj da približi i podstakne bolje razumavanje atopijskog ekcema i problema koji ovo kožno oboljenje nosi sa sobom, a koji nisu vidljivi. Fotografije su originalne i do sada nisu prikazivane. Naši pacijenti će kao modeli kroz umetnički ugao fotografa pokazati svoju lepu (i manje lepu) kožu i na taj način približiti široj populaciji atopijski dermatitis i pokazati kako se pacijenti sa ovim kožnim problemom nose kroz svakodnevne životne situacije. Izložba fotografija će nakon prikazivanja u TC Ušće, biti predstavljena na klinikama u Srbiji, počevši od Klinike za dermatologiju Kliničkog centra Srbije.
Program
11.30 Otvaranje izložbe “Pogledaj ispod kože”
12.00 Besplatni pregledi dermatologa dr Biljana Marenović
14.00 Besplatni pregledi alergologa dr Gordana Petrović
15.00 Vežbe opuštanja i disanja uz joga čas Željke Joga kreacija
16.00 Demetra panel: razgovor mama dece sa atopijskim ekcemom, gošće: Milena Kostić, @mama iz magareće klupe, Danijele Stojanović, @maminzivot, Snežana Šundić – Vardić, predsednica Udruženja Alergija i ja
17.00 Čas joge za decu: Tanja Jankovic, sertifikovani joga instruktor Joga saveza Srbije
18.00 Predstava za decu
18.30 Čitanje knjige za decu “Moje alergije”
19.00 Motivacioni govor: Život sa ekcemom u adolescenciji
Atopijski ekcem često nastaje u detinjstvu, ali može se pojaviti i u odrasloj dobi. Gotovo nikada ne dolazi sam, već je povezan sa drugim atopijskim bolestima: skoro polovina svih pacijenata sa ekcemom ima i alergiju na polen, oko trećine ima alergiju na grinje, kućnu prašinu, životinje ili određenu hranu, a mnogi imaju astmu. Većini pacijenata sa blagim atopijskim ekcemom simptomi se mogu umanjiti zahvaljujući hidratantnim kremama ili kortikosteroidima. Međutim, njihovi ponavljajući ciklusi simptoma se ne leče.
Pozivamo vas da se pridružite našoj zajednici i razgovoru na Twitteru, Instagramu i Facebooku koristeći haštagove: #MeđunarodniDanAtopijskogEkcema #WorldAtopicEczemaDay
Za više informacija obratite se:
Snežani Šundić – Vardić, predsednica Udruženja Alergija i ja
+ 381 65 3866 001
Ani Nikolić, PR Udruženja Alergija i ja
+ 381 63 302 927
Nacionalno Udruženje za pomoć i podršku osobama sa alergijama, ceijakijom i ostaim autoimunim oboljenjima sa ograničenjiama u ishrani – Alergija i ja je jedino udruženje pacijenata u Srbiji koji se bavi alergijskim oboljenjima I zalaže za bolja prava pacijenata, adekvatnu dijagnostiku, efikasnije lečenje, pružajući podršku I pomoć pacijentima u suočavanju sa svakodnevnim probemima sa kojima se pacijenti nose.
www.efanet.org
Evropska Federacija Udruženja Pacijenata sa Alergijama i Bolestima Disajnih Puteva (EFA) je mreža od 43 udruženja pacijenata sa alergijom, astmom i hroničnom opstrukcijom pluća iz 25 Evropskih zemalja, koja se zalaže za evropske pacijente sa alergijom, astmom i hroničnom opstrukcijom pluća (COPD) kako bi živeli bez kompromisa, imali pravo i pristup najboljoj mogućoj nezi i sigurnom okruženju.
www.globalskin.org
Global Skin je jedinstvena alijansa globalnih razmera, koja je posvećena poboljšanju života pacijenata sa bolestima kože u celom svetu. Oni gaje odnose sa članovima, partnerima i svima koji su uključeni u dijalog za izgradnju zdravstvene zaštite sa donosiocima odluka širom sveta kako bi se promovisala zdravstvena zaštita koja je usmerena na pacijenta.
Izvor: www.mojpedijatar.co.rs